Com a talidomida, a hemoglobina e as plaquetas da minha mãe subiram. A hemoglobina chegou aos níveis normais, as plaquetas não, mas era o suficiente para que ela tivesse uma vida "normal".

Porém, no meio de agosto, em um exame de rotina, constatou-se que ela estava com os exames da tireóide alterados. Seu hematologista indicou uma endócrino que nos acalmou, dizendo que era só um hipotieroidismo, facilmente tratável com Puran. No dia 02/09, ela começou com essa medicação e, como faz hemograma semanalmente, constatamos a queda das plaquetas de 80.000 para 37.000, depois para 28.000 e depois para 16.000.

Insisti com os médicos que a única coisa diferente que havia acontecido era a introdução do Puran, mas nem a endócrino, nem o hematologista achavam que ele tinha esse efeito colateral. Mas face às coincidências de datas, resolveram suspender o remédio durante 4 semanas. Na primeira, as plaquetas caíram pra 14.000 e na segunda (hoje) para 13.000. Não é uma queda significativa, então isso é considerado estável, mas precisa aumentar muito.

Hj o hematologista ainda não quis transfundir, quer segurar até ficar 4 semanas sem o Puran.

E assim, cada semana é uma ansiedade muito grande esperando o resultado dos exames. Minha ansiedade maior é por conta da minha mãe, toda quarta feira ela fica apavorada. E como sou eu que pego o resultado na internet, sou a portadora das notícias. Quando elas não são boas, fica muito complicado pra mim.

Bom, o que importa é que essa semana conseguimos driblar a transfusão. Agora é esperar a próxima.

Escrito por claudia.cardeal às 00h51
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Ao voltar para o hospital, depois do enterro, minha mãe fez outra biópsia de medula óssea. Foi então que constatou-se que ela tinha Leucemia Mielóide Crônica Atípica, ou seja Philadelphia negativo. Esse é um tipo raro de leucemia que não responde ao transplante e não tem indeicação para o uso do Glivec, já que não tem a mutação genética. O que ouvimos do médico é que existem alguns medicamentos que, embora não curem, podem estabilizar o funcionamento da medula. Então começamos as tentativas, mas nada funcionava.

Em novembro, minha mãe foi internada com pneumonia nos dois pulmões, passou 15 dias na UTI e seu estado era crítico. Os leucócitos subiram muito e as plaquetas e a hemoglobina despencaram. Foi quando ela começou com a Hydrea.

Dois meses depois os leucócitos já tinham baixado bastante, mas as plaquetas e a hemoglobina continuavam baixas. As transfusões eram feitas semanalmente e como as veias já não estavam mais aguentando, ela foi internada novamente para a colocação de um port-a-cath.

A última tentativa do médico era a Talidomida, um medicamento usado na década de 60 para controlar o enjôo de mulheres grávidas, porém não se sabia que como efeito colateral, o bebê nascia sem os membros. Então o medicamento foi proibido e muitos anos depois descobriu-se que ele poderia ser útil no tratamento do Mieloma Múltiplo e Leucemia. Minha mãe tomou a Talidomida por 5 meses antes que começasse a surtir algum efeito. Nesse período, as transfusões continuaram, em média a cada 10 ou 15 dias.

A Talidomida é usada junto com cortisona e isso causa diversos efeitos colaterais desagradáveis, mas se fizesse efeito valeria a pena.

Dia 19/06 foi a última transfusão que minha mãe fez. Está há quase 4 meses longe dos hospitais e isso é uma maravilha!

Hoje paro por aqui, com um final feliz.

Escrito por claudia.cardeal às 01h18
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Hoje vou interroper a hsitória da minha mãe pra postar uma notíca que tem deixado todos em estado de alerta. Um absurdo! É bom que se divulgue e se alguém tiver condições fazer alguma coisa.

Escrito por claudia.cardeal às 23h26
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Como vcs perceberam, não voltei naquela semana. Mas antes tade do que nunca...

Bom, a história da minha mãe começou no final de 2007 com um exame de rotina onde o hemograma mostrava uma discreta anemia. O médico (cardiologista) deu vitaminas e mandou que ela voltasse depois de algum tempo. Quando ela voltou, a hemoglobina continuava do mesmo jeito e as plaquetas tinham caído um pouco. Então o médico indicou um hematologista e lá fomos nós. Esse hematologista pediu um mielograma e o resultado foi normal. O médico pediu que ela repetisse o hemograma em um mês. As plaquetas continuavam caindo e o médico dizia que não era nada alarmante.

Como não gostamos da postura dele, resolvemos procurar outras opiniões e, depois de muito rodar, chegamos ao médico que cuida dela até hoje. Dr. Carlos Sérgio Chiattone. Ele pediu mais um mielograma, uma biópsia de medula óssea e mais uma bateria de outros exames. Com o resultado nas mãos, ele diagnosticou uma mielodisplasia. Explicou que era uma doença para a qual não havia um remédio específico e que começaria com as medicações mais fracas, que tinham por volta de 60% de chance de fazer efeito. Pediu que ela voltasse depois de 3 meses com outro hemograma.

Nesse meio tempo, meu pai foi a uma consulta de rotina com o cardiologista e descobriu que tinha um aneurisma enorme na aorta ascendente e que não havia outra solução senão a cirurgia. Também procuramos outras opiniões e todos foram unânimes. No dia 10 de junho de 2008 meu pai foi internado na Beneficência Portuguesa para a cirurgia. Os riscos eram grandes, mas menores do que se ele não operasse. Minha mãe continuava a tomar os remédios, mas ainda sentia muito cansaço. Mesmo assim, não arredou pé do hospital. No dia 18 de junho, meu pai foi operado. Tudo correu muito bem, melhor do que os médicos esperavam. Ele deveria ficar 5 dias na UTI e depois iria para o quarto. Porém, dois dias depois da cirurgia ele pegou uma infecção hospitalar que atingiu o pulmão e ele teve que ser sedado e entubado novamente.

Íamos ao hospital 2 vezes por dia, nos horários de visita, e isso estava deixando minha mãe cada vez mais cansada, porém ela não abria mão de ver meu pai. Quando se passaram os 3 meses, voltamos ao Dr. Chiattone com o hemograma que ele havia pedido. As plaquetas tinham caído mais e a hemoglobina estava em torno de 7,0. Foi então que ele internou minha mãe para transfusão e mais exames, outro mielograma e outra biópsia.

Durante alguns dias fiquei correndo de um hospital para outro, já que meu pai estava na Beneficência e minha mãe no Samaritano.

No dia 10 de agosto, depois de 52 dias de UTI, meu pai faleceu. Era um domingo, Dia dos Pais, minha mãe continuava internada. Tivemos que correr atrás do médico para que ele autorizasse a alta para que ela fosse ao velório e depois voltasse para acabar os exames. Nesse dia, minha vontade era morrer também. Me senti a pior criatura na face da terra. Afinal, Deus havia levado meu pai, no Dia dos Pais, com minha mãe internada em outro hospital, esprando um diagnóstico que vim saber mais tarde que era leucemia. Começou então uma fase de revolta muito grande, mas que não durou muito tempo. Afinal, nem pra ficar revoltada eu tinha tempo, já que corria de um lado pra outro pra ficar a maior parte do tempo possível com minha mãe.

Esta foi a primeira fase da história da doença. Vou deixar pra continuar amanhã, assim não canso quem está lendo.

Bj a todos e tenham uma ótima noite  

Escrito por claudia.cardeal às 23h42
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Olá, meu nome é Claudia e eu não tenho muita experiência com blogs, por isso resisti um pouco à idéia. Mas resolvi começar porque tenho muita coisa pra contar que pode interessar a quem está passando pelo mesmo problema que eu.

Minha mãe tem LMC atípica, que é muito rara. Não se encontram referências facilmente a este tipo de leucemia. Assim, espero colaborar com as informações que fui juntando ao longo deste último ano.

Como hj já é muito tarde, começo ainda esta semana a contar minha (nossa) história.

Bj a todos

Escrito por claudia.cardeal às 01h52
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